Ingyen panda Ábrisért

2017-05-08

Elképzelni sem tudom, milyen érzés lehet egy anyának, amikor közli vele az orvos, hogy vigye haza a 8 hónapos kisfiát, és legyen vele minél többet, mert valószínűleg nem éri meg az első születésnapját..

Az Amerikába küldött, jótékonysági árverésre került mackóim csak a kezdet volt. Egy ideje itthon is keresgéltem egy alapítványt, vagy ügyet, amit hasonló módon támogathatnék. Millió számra akadt belőle, és döntésképtelen voltam, hiszen ha tehetném, mindegyiknek segítenék. Aztán néhány napja kaptam egy levelet, amiben felhívták a figyelmemet Ábrisra, és az őket támogató kézművesekre. Nincsenek véletlenek. Nem kerestem tovább az alapítványt, az talált rám.

 

Ábris és Flóra (kép forrása)

 

Elkezdtem kutatni Ábris történetét az Interneten, és milliószámra találtam különöző újságcikkeket (például EZT), és megtaláltam a BJÁbris Alapítvány hivatalos honlapját és Facebook oldalát is.

A történetük röviden: Béry-Januskó Ábris 2016. július 31-én született. A várandósság alatt minden rendben volt, édesanyja minden szűrővizsgálatra elment, sőt két genetikai ultrahangra is. A kisfiú öthónapos kora környékén vették észre, hogy a mozgásában visszaesés mutatkozik. Babaúszás, babamasszázs és orvostól orvosig való járkálás után "sajnos a lehető legrosszabb helyzet állt elő. 2017. március 31-én érkezett meg egy genetikai teszt eredménye, mely alapján SMA 1-es típusú betegséget diagnosztizáltak. Ez egy gerincvelői idegsorvadás, amely az élettel nem összeegyeztethető – az esetek 80%-ában nem érik meg a betegek az 1 éves kort. Ábris szervezete szerencsére nagyon erős és egyelőre egyik súlyos tünet sem jelentkezett – így még egy évet adnak várhatóan az orvosok.
Azonban Amerikában tavaly decemberben engedélyeztek egy Spinraza nevű gyógyszert, amit már klinikai kísérletek során több ilyen betegen teszteltek és úgy tűnik életben tudja tartani a kis betegeket, sőt az életminőséget is javíthatja. Jelenleg Európában folynak a tárgyalások az engedélyeztetésről, Németországban már néhány esetben kipróbálták, de itt még nem működik 100%-osan a rendszer. Persze örülni fogunk, ha időközben eljut hozzánk is ez a megoldás és nem kell a tengerentúlig utazni a megoldásért, de egyelőre az a biztos ami ott van.
A jelenleg nyilvánosságra hozott információk szerint egy injekció ara nagyjából 125 ezer dollárra tehető. Ezt a pénzt lehetetlen csak úgy előteremteni." (idézet forrása)

Ennek az összegnek az előteremtésére hozták létre a BJÁbris Alapítványt (Erste Bank, 11600006-00000000-79318624).

 

 

Ezt a horgolt pandát tehát az kapja, aki a legmagasabb árat ajánlja érte, de az összeget nem nekem, hanem közvetlenül az alapítványnak kell átutalnia. A liciteket 2017. május 10. éjfélig, az Ábris pandája Facebook poszt alatt lehet megtenni. A nyertes licit átutalása után, amint az Alapítvány visszaigazolja nekem az összeg beérkezését, a pandát Magyarországon belül saját költségre postázom.

 

 

De természetesen pandától függetlenül is, ha megérintett Ábris története, és van lehetőséged akár csak 100 Ft-tal támogatni a kezelését, akkor a fenti számlaszámra történő utalással tudsz neki segíteni. 

Ez az oldal sütiket használ a felhasználói élmény fokozása érdekében. Részletek
Rendben